Mantelzorgers en Advance Care Planning

Door: Arwin Quaak

Het onderzoeksproject naar Advance Care Planning (ACP) nadert zijn ontknoping. Nadat we licht hebben geworpen op de rol van vrijwilligers (zie Lindeblad jaargang 21, december 2024), kunnen we inmiddels ook meer vertellen over de rol van mantelzorgers in ACP.

ACP is het proces waarin kwetsbare mensen zich bezinnen op en gesprekken kunnen voeren over hun toekomstige levensfase, in het licht van een ernstige ziekte en/of hun naderende levenseinde. Zorgprofessionals initiëren deze gesprekken vaak en documenteren eventuele gemaakte afspraken over zorgwensen. Tot nog toe bleef de rol van mantelzorgers in ACP echter onbelicht, terwijl zij vaak nauw betrokken zijn bij hulp aan hun kwetsbare naasten. Daarom heeft het Lindeboom Instituut onderzocht of mantelzorgers een rol hebben in ACP (i), of zij kennis hebben van ACP (ii), of zij een rol voor zichzelf zien in ACP (iii) en of ze daar ondersteuning bij zouden kunnen gebruiken (iv). Door in samenwerking met MantelzorgNL een vragenlijst te verspreiden onder een panel van mantelzorgers, wisten we 357 reacties te verzamelen.

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat twee derde van deze mantelzorgers niet bekend is met het onderwerp ACP. Het blijkt echter ook dat de meeste mantelzorgers in de praktijk wel degelijk ACP-onderwerpen bespreken met hun naaste. Zo spreken zij met hun naaste over diens verslechterende gezondheid en het naderende levenseinde, onder meer omdat zij het belangrijk vinden om de wensen van hun naaste te kennen. Een kwart van hen geeft aan deze gesprekken moeilijk te vinden. Het valt hen bijvoorbeeld zwaar als slechte gezondheidsverwachtingen en het levenseinde ter sprake komen, of juist als hun naaste niet openstaat voor een gesprek daarover.

Daarnaast speelt twee derde van de mantelzorgers graag een rol in ACP. Ze geven namelijk aan mee te willen denken met hun naaste over zorg rondom diens levenseinde, bijvoorbeeld omdat zij graag samen met hun naaste optrekken, of omdat zij hun naaste het beste kennen. Bovendien vinden de meeste mantelzorgers ACP belangrijk, zowel voor henzelf als voor andere mantelzorgers, en wil bijna twee derde graag meer leren over ACP.

We kunnen dus concluderen dat mantelzorgers door de gesprekken die zij voeren met hun naasten een rol spelen in ACP, en dat zij dit vaak ook wenselijk vinden. Bovendien laten veel mantelzorgers merken behoefte te hebben aan ondersteuning. Daarom zou het goed zijn om hier werk van te maken en mantelzorgers beter toe te rusten voor het belangrijke werk dat zij doen.